Христина е единствено дете со болеста CANDLE. Мајка ѝ постојано се тресе дали ќе собере донации за пат, за секоја наредната терапија во Америка

Прочитај за: 3 минути

Дванаесетгодишната Христина Митревска од Скопје е единствена од Македонија што боледува од ретката животозагрозувачка болест Chronic Atypical Neutrophilic Dermatosis (CANDLE). На секои три месеци со нејзината мајка Катерина мора да оди во здравствена установа и истражувачки центар во Вашингтон (The NIH Clinical Center) каде што е дел од експериментална програма за лекување.

Борба за дијагноза, а сега за лек

Христина е висока само 98 сантиметри и има 17 килограми. Родителите долго време не знаеле од што боледува. На три години престанала да расте, а температурата никако не се спуштала. Постојано била болна. Никој во Македонија не знаел да им каже од што боледува. Биле и во Германија, но и таму не знаеле да определат дијагноза. Дури во октомври 2018 година дознале од што боледува нивното дете. Им соопштиле лекарите од истражувачкиот центар во Америка. Болеста се вика CANDLE. Ретка е, и животозагрозувачка.

– Докторите во Америка ѝ даваат терапија, ја следат како реагира на секои три месеци. Ветуваат дека многу ќе ѝ се подобри квалитетот на живот – вели мајката Катерина.

Кристина со мајка си Катерина

На проблемите со кои се соочува нејзиното семејство им нема крај. Иако лекувањето е бесплатно, трошоците за пат и за сместување на мајката не се. На секои три месеци таа мора да бара донации, да зема кредит или да позајмува пари за да може да заминат.
– Тамам ќе се вратиме, исцрпени финансиски, мора да мислам како ќе го покриеме следното патување. Никому не му посакувам ваква мака. Донациите никогаш не нѐ покриле целосно. Благодарна сум им на сите што донираат, но ова нема крај – вели Катерина.
Таа, освен неколку илјади денари државна помош за нега на болно лице, не добива никаква помош од институциите. Иако на Христина ѝ треба постојана нега, таа и сопругот мора да одат на работа.
– Некогаш мора да ја оставам сама дома, а сешто може да ѝ се случи. Инјекции прима на секои два часа, нонстоп има болки и температура. Таква е болеста. Во превод, кај нас е свеќа. Нејзе полека органите ѝ откажуваат. Зафатени ѝ е срцето, црниот дроб, слезинката, бубрезите, крвта не ѝ е добра. На последната посета во болницата во Вашингтон открија дека има шеќер.

Кога е добра, Кики сака да шета во парк

Со болно дете не се оди на работа

Катерина вели дека помош ѝ е најпотребна за да не оди на работа.
– Сум тропнала на многу врати, ако може да ме ослободат некако од работа, тоа најмногу ми треба. Јас работам во приватна фирма и нонстоп земам боледувања. Нашата држава не ги помага финансиски родителите што дома мора да чуваат болни деца – вели таа.
Била на средба и кај министерката Мила Царовска за да ја замоли токму за помош за да не оди на работа.
– Ме советуваше да најдам работа со половина работно време. Кој работодавец ќе ме прими да работам само 4 часа? Како да се преживее со таа плата од пет-шест илјади денари – прашува Катерина.

Христина е мирно и повлечено девојче. Има и двајца постари браќа кои прават сѐ за да ѝ го олеснат животот.
– Имам и внуци од постариот син. Сите се трудат да ја расположат, да помогнат колку што можат. Годинава заврши шесто одделение, но повеќе е дома отколку на училиште. Беше само десетина пати. Немаме помош за школувањето, нема домашно образование кај нас. Тоа што го пропушта во училиште не се надополнува – раскажува Катерина.

Сакам да е здрава, весела

Единствена радост на Христина ѝ се телефонот и таблетот. Тоа е најголемата среќа за неа, вели мајка ѝ.
– Мене најголема желба ми е да биде како сите други девојчиња што ги гледам на улица, како нејзините другарки. Кога ќе ги видам колкави девојки се, шетаат, се забавуваат. Тоа треба да го прави и мојата Христина, срцето ми се кине од болка за моето дете. Сакам да е здрава, весела.

И покрај тешкотиите и маките на оваа мајка, таа наоѓа сила да биде силна.
– Имам сила, морам да ја најдам, Господ ми ја дава. Додека можам ќе се борам за моето дете. Таа ни е ѕвезда наша, сите се бориме. Имам голема надеж во лекувањето иако докторите не ми откриваат многу. Ја лекуваат, ја боцкаат, ја испитуваат. Јас се сместувам во едно хотелче за родители чии деца се лекуваат во болницата, но таму сум само за спиење. До нејзиниот кревет сум нонстоп. Многу е исцрпена кога одиме, еве сега нѐ чека четвртиот пат во јули. Знае што ја чека додека е таму и секако дека не е среќна – вели Катерина.

На ова семејство му е потребна финансиска помош од 300.000 денари за да замине на следното патување во Америка. За Христина може да донирате на телефонските броеви: 143 116 – Т-мобиле и 143 666 –ВИП. Сметка бр: 200003281030036 – Стопанска банка, Скопје.

SHARE