Нема лек за нашата Ива: Тања Хаџиманова зборува за својатa ќерка, единствен пациент во Македонија со дијагноза Конгенитална Мускулна Дистрофија – Мерозин негативна CMD1A

Прочитај за: 2 минути

Ива е голем борец со зелени очиња, а кога ќе те погледне ти се врзува за срце. Многу е храбра и свесна за својата состојба. И покрај сите препреки со кои се соочува, таа е позитивно, дружељубиво и среќно дете. Учи во ООУ „Ѓоргија Пулевски”, одлична ученичка е, сака да патува, да чита книги и да посетува балет. На овој начин Тања Хаџиманова ја опишува својата ќерка Ива (11), единствен пациент во Македонија со дијагноза Конгенитална Мускулна Дистрофија – Мерозин негативна.

Децата со оваа болестимаат одложени моторни функции, не можат да станат, седнат, да одат и стануваат зависни од инвалидски колички. За ова ретко заболување се уште нема лек кој би се примал како терапија. Хаџиманова вели дека во овој момент приоритетниот третман за Ива е да се обезбеди операцијата на р’бетот со што нема да се дозволи загрозување на нејзиниот живот, а детскиот живот нема цена, независно колку чини самата операција.

* Дали породувањето беше во најдобар ред? Како беше оценета состојбата на вашето дете?

– Тоа беше мојата прва бременост. Радост голема за цело семејство, секако најмногу за мене и мојот сопруг. Тогаш имав 25 години, а сопругот 30. Бевме млади и среќни и со голема радост и љубов подготвувавме и планиравме сé за доаѓањето на нашето прво чедо. Прекрасна бременост, плодот се развиваше како по книга.

Решивме да се породам на природен начин и го чекавме терминот, кој дури и го надминав. На 2 ноември 2009 година, после цел ден поминат со јаки болки, вечерта со природно, но тешко и комплицирано породување, родив женско бебе. Всушност не му го слушнав ни првиот плач, затоа што не заплака. Се заглави при породувањето и остана без кислород, и мораше да го реанимираат. Го видов само кратко, беше модро и со чуден плач. Итно мораа да го префрлат во Клиниката за детски болести на одделението за Интензивна нега.

Останав сама без бебето, преплашена, замислена и расплакана, буквално бев во шок. Породувањето го памтам како ужасна ноќ.

Повеќе >> Женски Магазин

SHARE